
Περίληψη
Στόχος της παρούσας προσπάθειας είναι η σκιαγράφηση των χαρακτηριστικών της οικογένειας που μέσα στους κόλπους της ζει και αναπτύσσεται ένα παιδί με αναπηρία. Ένα παιδί που σύμφωνα με τις απόψεις των γονέων του «δε μεγαλώνει» (Μπακ, 1990) και δεν ενηλικιώνεται ποτέ. Η συγκεκριμένη μελέτη ευελπιστούμε, αφενός να συμβάλει στην ανάδειξη και στην κατανόηση των αναγκών των γονέων παιδιών με αναπηρία, στην άμβλυνση -και στο μέτρο του δυνατού στην άρση- των κοινωνικών προκαταλήψεων και αφετέρου να λειτουργήσει ενδυναμωτικά για τις συγκεκριμένες οικογένειες.
Εισαγωγή
Η οικογένεια είναι ένα δυναμικό σύνολο ατόμων, το οποίο θέτει ως σκοπό την επίτευξη ατομικών και συλλογικών στόχων, τους οποίους επιτυγχάνει μέσω των κοινών επιδιώξεων που εκπορεύονται από τα μέλη τoυ, τη στήριξη των κοινών αξιών, τη χρήση παρεμφερών μεθόδων και συμπεριφορών και την υποστήριξη κοινά αποδεκτών θεσμών και κανόνων (Δρόσου, 2008).
Σύμφωνα με την Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (W.H.O, 2002) η αναπηρία ορίζεται ως το αποτέλεσμα οργανικών ή περιβαλλοντολογικών αιτίων που δημιουργούν ένα σύνολο εμποδίων σε σημαντικές περιοχές της ζωής, όπως είναι η αυτοεξυπηρέτηση, η απασχόληση, η εκπαίδευση, η ψυχαγωγία και η γενικότερη κοινωνική συμμετοχή.
Η οικογένεια αποτελεί έναν από τους σημαντικούς παράγοντες που επιδρούν στην ανάπτυξη του ατόμου και ως εκ τούτου διαδραματίζει σημαντικό ρόλο στη θετική ή την αρνητική ψυχοκινητική εξέλιξη του παιδιού. Θεωρείται ο πρωτογενής και ταυτόχρονα ο σημαντικότερος φορέας κοινωνικοποίησης του ατόμου (Μαργαρίτη, 2004, Γεωργίου, 2000).
Στις μέρες μας είναι γεγονός ότι ο θεσμός της οικογένειας δοκιμάζεται συνεχώς. Η ελληνική οικογένεια βάλλεται από όλες τις πλευρές, κλυδωνίζεται και περνάει κρίση. Όμως αυτό δεν πρέπει να μας πτοεί, αλλά αντίθετα να μας κάνει περισσότερο αγωνιστικούς. Πρέπει να καταβάλλονται προσπάθειες από όλους μας, έτσι ώστε οι νέες οικογένειες να οικοδομούνται πάνω σε γερά θεμέλια, να είναι περισσότερο ανθεκτικές και να μην παρασύρονται και κατακρημνίζονται από το πρώτο κύμα ή φύσημα του αέρα.
Η γέννηση ενός παιδιού με αναπηρία
Η γέννηση ή η ύπαρξη ενός παιδιού με αναπηρία αποτελεί μια πολύ μεγάλη δοκιμασία και ταυτόχρονα μια επιπλέον «πρόκληση» για ολόκληρη την οικογένεια. Αδιαμφισβήτητα, η συνθήκη της αναπηρίας επηρεάζει όλες τις πλευρές του οικογενειακού συστήματος (Raina, 2005). Η συνθήκη της αναπηρίας ασκεί επίδραση τόσο στην ισορροπία, όσο και στη δυναμική της οικογένειας.
Όταν μέσα σε μία οικογένεια ένα μέλος της «νοσεί», τότε όλοι «νοσούν». Οι γονείς και τα παιδιά μιας οικογένειας που στο εσωτερικό της διαβιεί ένα παιδί με αναπηρία (εκ γενετή ή επίκτητη) ζουν δύσκολες καταστάσεις, όχι μόνο γιατί οι μεταξύ τους σχέσεις μεταλλάσσονται και επαναπροσδιορίζονται, αλλά κυρίως γιατί η κοινωνία δεν είναι πάντα έτοιμη να δεχτεί την αναπηρία, με συνέπεια τα προβλήματα να επιτείνονται ακόμη περισσότερο.
Σύμφωνα με τα αποτελέσματα της έρευνας που διεξήχθη από τους Lamb & Laumann-Billings (1997) οι γονείς των παιδιών με αναπηρία έχουν ο καθένας διαφορετικό τρόπο αντίληψης του παιδιού με αναπηρία. Ο πατέρας συνήθως επικεντρώνει την προσοχή του στη μελλοντική επίδραση και στις συνέπειες που θα έχει η αναπηρία στη ζωή του παιδιού, καθώς και στην προσπάθεια για υιοθέτηση από μέρους του παιδιού κοινωνικά αποδεκτών μορφών συμπεριφοράς. Αντίθετα, η μητέρα επικεντρώνεται περισσότερο στις παρούσες απαιτήσεις και τις ανάγκες του παιδιού με αναπηρία. Μάλιστα, δεν είναι λίγες οι φορές, όπου παρατηρείται μια διάσταση απόψεων και μια διαφορετική οπτική θέαση μεταξύ των δύο συζύγων, αναφορικά με το παιδί με αναπηρία..
Τα αδέρφια των παιδιών με αναπηρία, συνήθως επηρεάζονται λιγότερο συγκριτικά με τους γονείς των παιδιών. Στην πλειοψηφία των περιπτώσεων αναπτύσσουν μεγαλύτερο αίσθημα ευθύνης και συμμετέχουν στη φροντίδα του παιδιού με αναπηρία.
Η αναπηρία είναι μια κατάσταση που αποτελεί πηγή χρόνιου πόνου για πολλές οικογένειες (Oshlansky, 1962, αναφορά από Dale, 2000), με πολλές και άμεσες επιπτώσεις σε όλα τα επίπεδα και τις εκφάνσεις της ζωής. Ο τρόπος αντίδρασης των γονέων στην ανακοίνωση και στη γνωστοποίηση της αναπηρίας του παιδιού τους, παρουσιάζει μια ποικιλομορφία και εξαρτάται από πολλούς παράγοντες (π.χ. από την ηλικία έναρξης του προβλήματος του παιδιού, τη σοβαρότητα, το βαθμό της αναπηρίας, την πρόγνωση για ίαση, την επίκτητη ή τη συγγενή φύση του προβλήματος, την ύπαρξη άλλων υγιών παιδιών μέσα στην οικογένεια, την οικονομική κατάσταση της οικογένειας κ. ά.), (Σερντάρη, 2008).
Η σχετική βιβλιογραφία υποστηρίζει ότι υπάρχουν κοινά σημεία στις συναισθηματικές πρακτικές των γονέων παιδιών με αναπηρία, με κυριότερες την ένταση, τη συναισθηματική φόρτιση και το πλήθος των αρνητικών συναισθημάτων από τα οποία διακατέχονται (Dale, 2000). Ύστερα από τη διάγνωση της αναπηρίας του παιδιού τους οι γονείς διανύουν μία από τις δυσκολότερες φάσεις της ζωής τους (Κingsley, 2005).
Η εγκυμοσύνη και η αναμονή της επερχόμενης γέννησης ενός παιδιού, υπό κανονικές συνθήκες, αποτελεί ένα πολύ ευχάριστο γεγονός για τους μέλλοντες γονείς. Στην περίπτωση όμως που το παιδί εμφανίζει δυσκολίες και προβλήματα κατά τη γέννηση ή κατά την ανάπτυξή του επέρχονται σημαντικές αλλαγές στην ψυχολογία των γονέων, αλλά και στην ισορροπία και στη δυναμική της οικογένειας. Γιατί ενώ οι γονείς ήταν προετοιμασμένοι, ας υποθέσουμε για τη μετάβαση σε ένα συγκεκριμένο και πολυπόθητο ταξιδιωτικό προορισμό, εντελώς ξαφνικά προσγειώνονται σε έναν άλλο εντελώς άγνωστο τόπο για αυτούς και μη επιλεγμένο από τους ίδιους. Βρίσκονται αντιμέτωποι με μια νέα κατάσταση εντελώς διαφορετική από αυτή που είχαν ήδη ονειρευτεί και διαμορφώσει. Η φαντασιακή κατάσταση είναι εκ διαμέτρου αντίθετη με τη ρεαλιστική, που αντιστοιχεί στη συνθήκη της αναπηρίας.
Είναι χαρακτηριστικά τα λόγια μιας μητέρας ενός παιδιού με εγκεφαλική παράλυση (πολλαπλές αναπηρίες), η οποία ύστερα από την παρέλευση χρονικού διαστήματος 15 ετών έγγαμου βίου και μετά από πολλές αποτυχημένες προσπάθειες για την απόκτηση παιδιού, απέκτησε τον Κων/νο. «Μόλις ο γιατρός μας ανακοίνωσε το πρόβλημα του παιδιού μας, ένιωσα ξαφνικά να χάνεται το έδαφος κάτω από τα πόδια μου, τρελάθηκα στην κυριολεξία. Αισθάνθηκα σα να έπεφτα από έναν ουρανοξύστη στο κενό. Τα αντικαταθλιπτικά χάπια τα έπαιρνα χούφτες-χούφτες. Ευτυχώς, που ήταν πιο δυνατός χαρακτήρας ο σύζυγός μου και φρόντιζε το παιδί.. Χρειάστηκα έναν ολόκληρο χρόνο για να συνέλθω λίγο, να μπορέσω να σταθώ στα πόδια μου και να είμαι σε θέση να βοηθήσω το παιδί μου».
Όπως προκύπτει και από τα παραπάνω, μετά από την ανακοίνωση και στη συνέχεια την επιβεβαίωση της διάγνωσης, είτε με τη γέννηση ενός παιδιού είτε κατά τη διάρκεια της ζωής του, πυροδοτείται στους γονείς η έναρξη μιας τραυματικής κρίσης, αναφορικά με τη συνθήκη της αναπηρίας. Οι γονείς βιώνουν πολλά και αντικρουόμενα συναισθήματα με κυρίαρχο το σοκ. Το σοκ της ανακοίνωσης το διαδέχεται το συναισθηματικό μούδιασμα, η δυσπιστία, η άρνηση της δυσμενούς πραγματικότητας και η ελπίδα για ίαση και θεραπεία (Σερντάρη, 2008). Κατά τη διεργασία της συνειδητοποίησης, της προσαρμογής και της αποδοχής του προβλήματος του παιδιού τους, οι γονείς διέρχονται μέσα από μια σειρά επώδυνων σταδίων. Μεταξύ των άλλων συμπτωμάτων που παρουσιάζουν, κυρίως θρηνούν για το «κανονικό» παιδί που έχασαν. Το «πένθος» αποτελεί κοινό τόπο για τους γονείς που τα παιδιά τους παρουσιάζουν κάποια αναπηρία (Κingsley, 2005).
Δεν πρέπει να παραβλέπουμε το γεγονός ότι σε ορισμένες περιπτώσεις υπάρχουν οικογένειες με περισσότερα του ενός παιδιά με αναπηρία. Και τότε η πραγματικότητα γίνεται ακόμα πιο δύσκολη και ζοφερή. Μια μητέρα τριών παιδιών εκ των οποίων το πρώτο σε σειρά γέννησης και το τρίτο γεννήθηκαν με αναπηρία μου ανέφερε: «Κουράζομαι πάρα πολύ. Είμαι νυχθημερόν σε εγρήγορση, αλλά κάνω υπομονή για να βοηθήσω τα παιδιά μου να βελτιωθούν. Αφιερώνω όλο μου το εικοσιτετράωρο στα παιδιά. Με στενοχωρεί όμως το γεγονός ότι έχω και τα δύο μου παιδιά άρρωστα».
Επίσης, μια άλλη υπέργηρη κυρία, μητέρα τεσσάρων παιδιών, εκ των οποίων τα δύο χρονολογικής ηλικίας 47 και 48 ετών αντίστοιχα, παρουσιάζουν νοητική αναπηρία και τα οποία εξακολουθεί να τα φροντίζει μέχρι σήμερα η ίδια, μου ανέφερε χαρακτηριστικά: «Όλα μου τα χρόνια τα πέρασα κλεισμένη μέσα στο σπίτι. Βγαίνω μόνο από το σπίτι την Κυριακή ή τις μεγάλες εορτές που πηγαίνουμε στην εκκλησία όλοι μαζί. Αλλά και εκεί πρέπει να προσέχω τα παιδιά και να τα ελέγχω, έτσι ώστε να μην κάνουν φασαρία». Οι γιοι της προαναφερόμενης κυρίας δε φοίτησαν ποτέ μέχρι σήμερα σε κάποιο εκπαιδευτικό πλαίσιο και δε συμμετείχαν σε κάποιο πλαίσιο δημιουργικής απασχόλησης. Οπότε, πράγματι τα όσα ανέφερε ισχύουν στην κυριολεξία, γιατί τους είχε υπό τη φροντίδα και την επίβλεψή της όλες τις ώρες. Από τα παραπάνω διαφαίνονται οι αυξημένες ανάγκες των παιδιών με αναπηρία, καθώς και οι περιορισμοί που αυτές επιβάλλουν στις ζωές των γονέων τους. Παράλληλα, αντανακλάται η απουσία του κατάλληλου υποστηρικτικού πλαισίου και γίνεται εμφανής η έλλειψη πληροφόρησης των γονέων αναφορικά με τις δομές που μπορούν να φοιτήσουν ή να απασχοληθούν τα παιδιά τους.
Ο πατέρας των παιδιών της ίδιας οικογένειας ανέφερε: «Δε με καλημερίζει κανένας, όταν με συναντάει στο δρόμο. Συμπεριφέρονται σα να μη με βλέπουν και σα να μη με γνωρίζουν». Τα λόγια του συγκεκριμένου πατέρα εκφράζουν ένα παράπονο και αποτελούν ένα δείκτη της λανθασμένης νοοτροπίας, της προκατάληψης, της αρνητικής διάκρισης, του ρατσισμού και των στάσεων ενός μέρους του πληθυσμού ατόμων τυπικής ανάπτυξης ως προς το άτομο με αναπηρία και την οικογένειά του, συμπεριφορές οι οποίες πηγάζουν κυρίως από την άγνοια.
Ο τρόπος που η οικογένεια αντιμετωπίζει και διαχειρίζεται την ενδεχόμενη αναπηρία του παιδιού ή των παιδιών της καθίσταται μείζονος σημασίας (Dale, 2000, Μπάμπαλης, 2005). Παρά το γεγονός ότι η οικογένεια υπήρξε ανέκαθεν η κύρια πηγή φροντίδας για τα παιδιά που παρουσιάζουν κάποιας μορφής αναπηρία ή πάσχουν από χρόνια νοσήματα, μόλις τα τελευταία χρόνια αναγνωρίστηκε ο σημαντικός ρόλος των γονέων παιδιών με αναπηρία αναφορικά με τον προγραμματισμό και την αντιμετώπιση των αναγκών του παιδιού τους (Σερντάρη, 2008). Προς αυτή την κατεύθυνση συνέβαλε και η μετάβαση που συντελέστηκε από το ιατρικό-βιολογικό μοντέλο προσέγγισης της αναπηρίας στο κοινωνικό-οικοσυστημικό μοντέλο (Σούλης, 2013).
Οι γονείς θα πρέπει να είναι συνεκπαιδευτές του παιδιού τους (Σούλης, 2008, 2002), γιατί αφενός έχουν αυτό το δικαίωμα και αφετέρου γνωρίζουν πολύ καλύτερα το παιδί τους από όλους τους άλλους, είτε αυτοί είναι εκπαιδευτικοί, είτε ειδικοί, είτε θεραπευτές. Ο στόχος των εκπαιδευτικών και των γονέων είναι κοινός: η υποβοήθηση του παιδιού με αναπηρία να εκδιπλώσει τις δυνατότητές του στο μέγιστο δυνατό βαθμό. Μια καλή πρακτική η οποία θα συντελέσει στην ποιοτική παροχή υπηρεσιών στο παιδί με αναπηρία είναι το να αφιερώνει ο κάθε εμπλεκόμενος στην αγωγή και την εκπαίδευση των παιδιών με αναπηρία αρκετές εργατοώρες, προκειμένου να καταστεί ενεργητικός ακροατής των γονέων και να συνδιαλεχτεί μαζί τους. Η συνεργασία με τους γονείς θα πρέπει να είναι ειλικρινής και ουσιαστική. Οι εκπαιδευτικοί θα πρέπει να επιδεικνύουν εχεμύθεια και να εμπνέουν εμπιστοσύνη στους γονείς. Παράλληλα, επιβάλλεται να είναι πολύ καλά καταρτισμένοι σε θέματα ειδικής παιδαγωγικής και ψυχολογίας
Συμπεράσματα
Συμπερασματικά, στις περιπτώσεις ύπαρξης ενός παιδιού με αναπηρία μέσα σε μία οικογένεια, επιβάλλεται η ύπαρξη ενός ευρέως, υποστηρικτικού δικτύου προκειμένου να βοηθήσει τους γονείς, μέσω εξειδικευμένων συμβουλών (Κingsley, 2005), αφενός να διαχειριστούν με τον καλύτερο δυνατό τρόπο τα έντονα και συχνά αντικρουόμενα συναισθήματά τους και αφετέρου να μπορέσουν να ανταποκριθούν στις αυξημένες και πολλαπλής φύσεως ανάγκες του παιδιού τους (Bulboz & Whiren, 1984).
Όλοι θα πρέπει να στεκόμαστε στο πλευρό των οικογενειών που εμπίπτουν στις προαναφερόμενες περιπτώσεις, γιατί μας χρειάζονται και με αυτό τον τρόπο ίσως συμβάλλουμε στο να απαλυνθεί λίγο ο πόνος τους. Ίσως έτσι νιώσουν ότι είναι -έστω και προσωρινά- ελαφρύτερο το φορτίο του Σταυρού που καλούνται να σηκώσουν στους ώμους τους σε καθημερινή βάση και στην πλειοψηφία των περιπτώσεων εφ’ όρου ζωής.
Να διακατεχόμαστε από ενσυναίσθηση και να τοποθετούμε έστω για λίγο νοερά τον εαυτό μας στη θέση των γονέων αυτών, χωρίς βέβαια να υιοθετούμε το πρόβλημα και να φορτιζόμαστε/επιβαρυνόμαστε συναισθηματικά και ψυχολογικά. Γιατί τέτοιου είδους πρακτικές δεν ωφελούν κανένα. Δε βοηθούν ούτε τους εκπαιδευτές, ούτε τους γονείς των παιδιών με αναπηρία, ούτε τα ίδια τα παιδιά. Τα παιδιά με αναπηρία δε χρειάζεται να τα αντιμετωπίζουμε με οίκτο, γιατί αφενός δεν το έχουν ανάγκη και αφετέρου σε αυτή την περίπτωση δε μπορούμε να αποστασιοποιηθούμε από το πρόβλημα και να τα υποβοηθήσουμε πραγματικά.
Θα πρέπει να κατανοήσουμε ότι και αυτά τα παιδιά μπορούν και καταφέρνουν πράγματα και πολλές φορές μάλιστα σε ορισμένους τομείς επιδεικνύουν καλύτερη επίδοση, συγκριτικά με τα άτομα τυπικής ανάπτυξης. Η οπτική τους θέαση από μέρους μας πρέπει να είναι ισότιμη και κοινή με την οπτική που υιοθετούμε και για τους υπόλοιπους ανθρώπους. Σύνθημά μας ας είναι «Όλοι διαφορετικοί, όλοι ίσοι, όλοι χρήσιμοι».
Παράλληλα, δεν πρέπει να λησμονούμε το γεγονός ότι «….Κανείς δεν είναι άτρωτος σε πιθανή ανεπανόρθωτη αναπηρία…..Ωστόσο σε κάθε στιγμή που περνάει, κάποιοι γίνονται ανάπηροι και κάποιοι γεννιούνται έτσι», (Μπουσκάλια, 1993). Η αναπηρία αποτελεί φυσικό μέρος της ανθρώπινης ύπαρξης και όλοι είμαστε εν δυνάμει άτομα με αναπηρία.
Τέλος, οι γονείς των παιδιών με αναπηρία θα πρέπει να αντιμετωπίζουν τα παιδιά τους με υπομονή, με ελπίδα, με ηρεμία, με αισιοδοξία και πάνω απ’ όλα με αγάπη. Ρώτησαν κάποτε μια μητέρα ποιο από τα παιδιά της αγαπάει περισσότερο και εκείνη απάντησε: «το άρρωστο ώσπου να γίνει καλά και το ξενιτεμένο, ώσπου να γυρίσει πίσω». Πράγματι, όπως πολύ σωστά γράφτηκε από κάποιον: «το πιο αγαπημένο παιδί στην καρδιά της κάθε μητέρας είναι εκείνο για το οποίο έχυσε τα περισσότερα δάκρυα».
Οι γονείς που αντιμετωπίζουν τη δοκιμασία με πνευματικότητα βοηθιούνται πολύ, γιατί οπλίζονται με περισσότερη πίστη, αισιοδοξία, υπομονή και καρτερία. H διαφορά ενός ανθρώπου -στη συγκεκριμένη περίπτωση γονέα παιδιού με αναπηρία- που πιστεύει στο Θεό σε σχέση με έναν άλλο που δεν πιστεύει, έγκειται στο γεγονός ότι τη δοκιμασία τη βλέπει σαν εφαλτήριο για να εξελιχθεί πνευματικά και να ανεβεί σε ύψη αρετής. Η μεγάλη αυτή δυσκολία τον βοηθάει να γίνει καλύτερος άνθρωπος. Έτσι οι γονείς αυτοί βρίσκουν τη δύναμη να συστρατεύσουν τις δυνάμεις τους και να τις αξιοποιήσουν σωστά αναφορικά με την καλύτερη και αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση του προβλήματος που ενέσκηψε στην οικογένειά τους.
Βιβλιογραφία
Bubolz, M. & Whiren, P. (1984). The family of the handicapped: An ecological model for policy and practice. Family Relations, 33(1), 5-12.
Γεωργίου, Σ. (2000). Σχέση σχολείου-οικογένειας και ανάπτυξη του παιδιού. Αθήνα: Ελληνικά Γράμματα.
Dale, N. (2000). Τρόποι συνεργασίας με οικογένειες Παιδιών με Ειδικές Ανάγκες. Eπιμ.:Καπετάνιος Β.,Εκδόσεις «Ελλην».
Δρόσου, Γ. (2008). Η εκπαίδευση των παιδιών με μυϊκή δυστροφία Duchenne: μια πιλοτική έρευνα των απόψεων των γονέων. Μεταπτυχιακό πρόγραμμα στην Ειδική Αγωγή Τμήμα Εκπαιδευτικής & Κοινωνικής Πολιτικής Πανεπιστήμιο Μακεδονίας.
Κingsley, M. (2005). Tα αποτελέσματα της απώλειας της όρασης. Στο: H. Mason & S. McCall, Παιδιά και νέοι με προβλήματα όρασης: η πρόσβαση στην εκπαίδευση /Επιμ. Α. Ζώνιου-Σιδέρη, Ε. Ντεροπούλου-Ντέρου. (σ. 69-76). Αθήνα: Ελληνικά Γράμματα.
Lamb, M.Ε. & Laumann-Billings, A. (1997). Fathers of children with special needs. In M. Lamb (Ed), The role of the father in child development (3rd ed., pp. 179-190). New York: John Wiley & Sons, Inc.
Μαργαρίτη, Μ. (2004). Η οικογένεια και το περιβάλλον. Στο: «Πρόσβαση» Η υποστηρικτική τεχνολογία στην εκπαίδευση των ατόμων με σοβαρά κινητικά προβλήματα. Αναβάθμιση του θεσμού εκπαίδευσης ατόμων με σοβαρά κινητικά προβλήματα στην Πρωτοβάθμια και Δευτεροβάθμια Εκπαίδευση. Μέτρο 1.1, Ενέργεια 1.1.4.
Μπακ, Π. (1990). Το παιδί που δε μεγάλωσε ποτέ. Μετάφραση: Μαραγκοπούλου, I., Eκδόσεις, Γκοβόστης, Αθήνα.
Μπάμπαλης, Θ.Κ. (2005). Η κοινωνικοποίηση του παιδιού στη σχολική τάξη. Αθήνα: Ατραπός.
Μπουσκάλια, Λ. (1993). Άτομα με Ειδικές Ανάγκες και οι Γονείς τους, Εκδόσεις Γλάρος, Αθήνα.
Olshansky, S. (1962). Chronic sorrow: A response to having a mentally defective child. Social Casework, 43(4): 21-23.
Raina, P., O’Donnell, M., Rosenbaum, P., Brehaut, J., Walter, S., Russell, D., et al. (2005). The health and well-being of caregivers of children with cerebral palsy. Pediatrics, 115: 626-636.
Σερντάρη, Α. (2008). Ζώντας με το πρόβλημα. Τα δυναμικά στην οικογένεια. Στο: Εκπαίδευση εκπαιδευτικών-γονέων παιδιών με αναπηρίες και γονέων μαθητών με αναπηρίες. Μέτρο 1.1. Bελτίωση των συνθηκών ένταξης στο εκπαιδευτικό σύστημα ατόμων ειδικών κατηγοριών. Ενέργεια 1.1.4. Εκπαίδευση ατόμων με αναπηρία. Κατηγορία πράξεων Α. Αναβάθμιση και επέκταση του θεσμού της εκπαίδευσης ατόμων με αναπηρίες στην Πρωτοβάθμια και Δευτεροβάθμια Εκπαίδευση.
Σούλης, Σ.-Γ. (2013). Εκπαίδευση και αναπηρία, Εκδόσεις Ε.Σ.Α.με.Α, Αθήνα.
Σούλης Σ.-Γ. (2008). Ένα σχολείο για όλους. Από την έρευνα στην πράξη: Παιδαγωγική της ένταξης. Εκδόσεις Gutenberg, Γιώργος & Κώστας Δαρδανός, Αθήνα.
Σούλης Σ.-Γ. (2002). Μαθαίνοντας βήμα με βήμα στο σχολείο και στο σπίτι. Διδακτικές στρατηγικές εκπαίδευσης παιδιών με μέτρια ή βαριά νοητική υστέρηση.
Εκδόσεις Τυπωθήτω, Αθήνα.
Warren, D.H. (2005). Τύφλωση και παιδί. Επιστημονική επιμέλεια Ζώνιου-Σιδέρη, Α., Καραγιάννη, Π. Εκδόσεις Ελληνικά Γράμματα, Αθήνα.
Hλεκτρονικές πηγές
www. W.H.O. (2002)
1 Νηπιαγωγός Ειδικής Αγωγής, MSc, Υποψήφια διδάκτωρ ΤΕΦΑΑ, ΑΠΘ, Υπότροφος του Ι.Κ.Υ
2Επίκουρη Καθηγήτρια Ειδικής Φυσικής Αγωγής ΤΕΦΑΑ, ΑΠΘ
3Επίκουρος Καθηγητής Ειδικής Παιδαγωγικής ΠΤΔΕ Ιωαννίνων
Από περιοδικό ”Ερώ”